Z O R G A A N B O D

   
Conventie van Huntington
   
 

De ziekte van Huntington is een genetische aandoening met vaak ernstige moeilijkheden op lichamelijk, cognitief, gedragsmatig en psychiatrisch vlak. Voor deze moeilijkheden is bij momenten ingrijpende interdisciplinaire zorg nodig die zich op het kruispunt van psychiatrische zorg, gezinsvervangende tehuizen en woon- en zorgcentra situeert.

In 2009 maakten de FOD Volksgezondheid en het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) bijkomende middelen vrij om een samenwerkingsverband aan te gaan met als doel het aanbieden van een programma voor de ten laste neming van mensen getroffen door de ziekte van Huntington in een vergevorderd stadium. Dit samenwerkingsverband vormt een netwerk tussen het UPC Sint-Kamillus als centraal ziekenhuis, drie woon- en zorgcentra (Mater Dei in Heikruis, de Zavel in Antwerpen en de Regenboog in Zwijndrecht), VAPH voorzieningen (Home Marjorie, VZW Stijn, Zonnelied) en enkele andere woonzorgcentra (Sint Augustinus in Halle).

Binnen het project wordt naast de interdisciplinaire ondersteuning van mensen met de ziekte van Huntington en hun familieleden, ook het uitwisselen en opbouwen van expertise beoogd. Hiervoor wordt er ook samengewerkt met het Centrum Menselijke Erfelijkheid van het UZ Gasthuisberg en de Huntington Liga.

Het UPC Sint-Kamillus vervult in deze conventie een dubbele rol. Enerzijds fungeert zij als een gespecialiseerd ziekenhuis waar Huntington patiŽnten tijdelijk kunnen opgevangen worden voor professionele ondersteunende medisch-psychiatrische zorg. Daarnaast heeft het een bijkomende liaisonfunctie opgenomen, waarbij het mede verantwoordelijk is voor professionele opleiding en ondersteuning (zowel op theoretisch, praktisch als medisch-psychiatrisch vlak) van het personeel van de aangesloten voorzieningen en de mensen (patiŽnt en familie) in opname. Er worden vormingen georganiseerd, gewerkt met referentiepersonen, telefonische permanentie aangeboden, crisisopvang voorzien en ter plaatste maandelijkse ondersteuning door een gespecialiseerde arts en paramedische liaison aangeboden.

Door deze ondersteuning verwerven de voorzieningen de nodige expertise om met een multidisciplinair team professionele zorg op maat te bieden aan personen met de ziekte van Huntington. Bovendien bestaat er een outreach project waarbij mensen in een vergevorderd stadium van de ziekte aan huis ondersteuning kunnen krijgen.

  Contactpersonen:
 
Dr. Dirk Liessens Psychiater 016/45.27.18 dirk.liessen@fracarita.org
Mevr. Isabelle Delvaux CoŲrdinator 016/45.29.77 isabelle.delvaux@fracarita.org
Mevr. Milana Visingirieva MedecoŲrdinator 016/45.29.86 milana.visingirieva@fracarita.org
 
 
  De instelling behoort tot de vzw. Provincialaat der Broeders van Liefde, Stropstraat 119, B-9000 GENT
Ond.nr.: 0406.633.304